Eingesperrt im eigenen Körper: Das Leben mit Locked-In-Syndrom

Birgit Hofmann, Autorin von „Spaziergang mit Zwischenfall: Ein Leben mit und ohne Locked-In-Syndrom“. Bild: Su-jin Lee.

Die Wohnzimmeruhr zeigt 15.45 Uhr. Die ersten Bewohner finden sich um den großen Tisch in der Mitte des geräumigen, aber gemütlich eingerichteten Gemeinschaftsraumes zum täglichen Kaffee und Kuchen ein. Birgit Hofmann sitzt schon seit längerem an ihrem Platz und freut sich. Sie macht den Eindruck einer lebensfrohen Frau mittleren Alters. Sie freut sich immer über Gesellschaft, egal ob es sich dabei um Familie, enge Freunde oder nur flüchtige Bekanntschaften handelt.

Von ihrem Platz aus kann sie sowohl den ganzen Gemeinschaftsraum überblicken, als auch den Eingangsbereich sehen. Schaut sie aus dem Fenster,  kann sie auch auf die Terrasse blicken. Bei jedem Gesicht, das durch den Eingang in den Raum kommt, stößt sie ein Geräusch der Freude aus und versucht zu lächeln.

Etwas traurig stimmt sie nur das Wetter. Langsam aber sicher kündigt sich der Herbst des Jahres an, so dass man draußen auf der Terrasse schon die ersten vom Wind umhergewirbelten Blätter sehen kann. Birgit Hofmann liebt den Sommer mit seinem warmen Wetter und viel Sonne. Früher als sie noch dazu in der Lage war, reiste sie besonders gerne in Länder mit warmem Klima wie etwa Griechenland, Italien oder auch Spanien. Das geht heute nicht mehr. Sie kann heute vieles nicht mehr tun, was sie früher einmal konnte. Was ihr bleibt sind ihre Erinnerungen aus der Vergangenheit. Zum Beispiel die gemeinsamen Tanzabende mit ihren besten Freundinnen an der Ostküste Spaniens oder Urlaube in New York oder Paris.

Birgit Hofmann mit dem Autor und einem Bewohner ihres Wohnpflegeheims.
Birgit Hofmann mit dem Autor und einem Bewohner ihres Wohnpflegeheims.

Was ihr bleiben, sind ihr Verstand, ihre Wahrnehmung und sehr wenige motorische Fähigkeiten im Gesichts- und Oberkörperbereich. Birgit Hofmann hat das sogenannte „Locked-In-Syndrom“. Dabei handelt es sich um eine körperliche Behinderung bei der fast der gesamte Körper gelähmt ist, der Patient jedoch bei vollem Bewusstsein ist. Oftmals ist dieses Syndrom eine Folge von Unfällen mit schweren Hirnschäden.

Die im Oktober 1965 geborene Würzbürgerin machte ihr Abitur 1984 am Röntgen-Gymnasium. Anschließend besuchte sie eine Sprachschule in Erlangen und studierte Betriebswirtschaftslehre an der Julius-Maximilians-Universität Würzburg. Danach zog es sie nach München, wo sie erfolgreich im Sekretariat eines mittelständischen Unternehmens arbeitete.

Birgit Hofmann war 32 Jahre alt, als sich alles auf einen Schlag veränderte. Sie war mit einigen Arbeitskolleginnen und Freundinnen an einem Freitagabend, im Jahre 1997, im Theater und war schon auf der Rückfahrt mit ihrem Auto, als sie Kopfschmerzen verspürte.

„Plötzlich hatte ich diese schlimmen Kopfschmerzen und ich wollte einfach nur noch so schnell wie möglich heim, um mich hinzulegen und auszuruhen“, erinnert sie sich an die Vorfälle in jener Nacht und teilt dies mit Hilfe einer Buchstabentafel mit. „Da ich mich nicht daran erinnern konnte, jemals zuvor solche Kopfschmerzen gehabt zu haben, hatte ich schon im Auto Sorge, dass es sich dabei um etwas Schlimmeres handeln könnte. Aber ich ließ es mir vor meinen Freundinnen erst einmal nicht anmerken. Ich versuchte mir einzureden, dass ich mir den größten Teil des Schmerzes nur einbildete. Immerhin sind doch Kopfschmerzen nichts ungewöhnliches nach einer stressigen Arbeitswoche mit vielen Überstunden und wenig Schlaf.“

Als sie zuhause ankommt, sind ihre Kopfschmerzen unerträglich. Gerade als sie das Bett erreicht und ihren Pullover ausziehen will, bricht sie zusammen. Die spätere Diagnose sollte Schlaganfall lauten. Da Birgit Hofmann alleine in ihrer Münchner Wohnung lebt, bekommt niemand etwas davon mit. Das gesamte Wochenende liegt sie bewusstlos auf ihrem Schlafzimmerboden ohne Aussicht darauf, dass jemand sie findet.

Es ist mehreren Zufällen zu verdanken, dass dies dennoch geschah. Da sie am Montagmorgen nicht zur Arbeit erscheint und auch nicht auf Anrufe reagiert, schickt ihr Chef aus Sorge einen Kollegen zu ihrer Wohnung. Da Birgit Hofmann im Erdgeschoss wohnt, ihr Schlafzimmer zur Straßenseite ausgerichtet ist und die Jalousien oben sind, erkennt ihr Kollege ihren regungslosen Körper am Fuße des Bettes. Dass sie heute überhaupt noch lebt, hat sie der Tatsache zu verdanken, dass sie letztlich doch noch ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Noch ein wenig länger ohne Behandlung und sie wäre gestorben, meinten die Ärzte damals. Dennoch sollte sich ihr Leben für immer verändern.

Die Schock-Diagnose für sie und ihre ganze Familie: Birgit Hofmann ist ganzkörpergelähmt, sie hat das seltene „Locked-In-Syndrom“.

„Selbstverständlich waren wir geschockt“, sagt ihr Vater Walther Hofmann. „Erst einmal darüber, dass sie in ihrem jungen Alter überhaupt einen Schlaganfall erlitten hat. Dann kam noch die Ganzkörperlähmung hinzu. Natürlich wussten wir, was eine Ganzkörperlähmung im wörtlichen Sinne zu bedeuten hat, aber um die tatsächlichen Konsequenzen zu realisieren, muss man das selbst mitbekommen haben.“

Birgit Hofmann konnte mit ihren erst 32 Jahren zu Beginn ihrer Rehabilitation hinsichtlich körperlicher Aktivitäten weder eigenständig, noch bewusst kontrolliert agieren. Selbst einfachste Dinge wie gewollte Laute von sich zu geben oder auch nur zu nicken waren für sie unmöglich. Gleichzeitig ist sie jedoch bei vollem Bewusstsein, nimmt ihre Umwelt auf die gleiche Art und Weise wahr wie vor dem Unfall. Sie ist gefangen im eigenen Körper.

„Es war besonders zu Beginn extrem schwierig für sie und die ganze Familie“, beschreibt Birgit Hofmanns Vater die Situation seiner Tochter kurz nach ihrem Schlaganfall. „Sie konnte sich ja nicht ausdrücken, nicht sagen, was sie wollte. Sie hat sehr oft geweint und selbst wenn sie es nicht tat, sah man ihr an, dass sie das alles einfach nicht mehr wollte. Sie muss selbst jetzt noch rund um die Uhr gepflegt werden. Sie kann ja gar nichts selbst machen. Füttern, Waschen, Hinlegen, in den Rollstuhl setzen, einfach alles muss von jemandem gemacht werden.“

Jennifer Wolpert, Mitarbeiterin im Wohnpflegeheim von Birgit Hofmann sagt, dass Menschen mit Locked-In-Syndrom besonders schwierige Fälle wären. Besonders soziale Kontakte zu anderen Menschen und auch aktive Beschäftigungsmöglichkeiten seien wichtig, um nicht psychologisch an dieser seltenen Form der Behinderung zu zerbrechen. „Birgit Hofmann hat das Privileg nicht nur von ihrem engsten Familienkreis, sondern auch von zahlreichen Freunden und Bekannten unterstützt zu werden. Mindestens alle zwei Tage bekommt sie für mehrere Stunden Besuch von Familienmitgliedern und Freunden. Es sind diese Momente, die einem Halt geben und das Leben lebenswert erscheinen lassen.“

„Es war alles sehr deprimierend für mich und die meiste Zeit habe ich mit meinem Schicksal gehadert“, erinnert sich Birgit Hofmann an die deprimierende Zeit kurz nach dem Unfall. „Manchmal hatte ich sogar Suizidgedanken. Das Ironische daran ist, dass ich es ja nicht hätte tun können, selbst wenn ich gewollt hätte.“

Dann, im Jahre 1998, wurden die ersten Erfolge ihrer langwierigen Reha erkennbar. Sie konnte nun bewusst ihre Augenlider bewegen, beziehungsweise kontrolliert blinzeln. Was für viele Menschen unbedeutend erscheinen mag, sollte für Birgit Hofmanns Leben ein entscheidender Durchbruch sein. Durch ihre wiedergewonnene Fähigkeit zu blinzeln, konnte sie nun mit ihren Mitmenschen kommunizieren. Dies geschieht mit Hilfe einer Buchstabentafel, aufgebaut aus sieben Reihen mit jeweils acht Buchstaben, Zahlen oder Satzzeichen. Zunächst wird nach der entsprechenden Reihe gefragt, wobei ein Blinzeln ein „Ja“ und das Hochziehen der Augenlieder ein „Nein“ bedeuten. Anschließend wird der entsprechende Buchstabe, Zahl oder Satzzeichen ermittelt. Letztlich wird durch diesen Prozess nach und nach das Wort zusammengesetzt.

Im gleichen Jahr konnte sie durch Logopädie wieder bewusst kontrollierte Geräusche von sich geben. Dadurch war es ihr nun zusätzlich möglich, ihren Mitmenschen zumindest akustisch Signale zu geben.

„Wir waren alle sehr froh darüber, dass wir uns endlich mit ihr unterhalten konnten“, schildert Jürgen Hofmann diesen Durchbruch im Leben seiner Schwester. „Klar, war es zu Beginn ungewohnt und auch etwas schwerfällig. Man musste sich ja erst einmal daran gewöhnen. Aber nach und nach kamen alle in der Familie immer besser damit zurecht und heute ist es für uns alle zu einer Selbstverständlichkeit geworden. Ihre engsten Familienmitglieder brauchen mittlerweile nicht einmal die Tafel, da wir sie auswendig im Kopf haben. Aber ich denke, dass es am wichtigsten für Birgit selbst war, da sie nun endlich die Möglichkeit hatte, mit der Außenwelt in Kontakt zu treten.“

Auch heute noch bilden ihre Fähigkeiten zu blinzeln und Laute von sich zu geben die beiden wichtigsten Kommunikationsmöglichkeiten.

Die mittlerweile 50-Jährige hat sich an ihr neues Leben mit Locked-In-Syndrom gewöhnt. Über die Jahre hat sie, auch mit Hilfe von zahlreichen Ergotherapeuten und Psychologen, gelernt, mit ihrer Behinderung zu leben. Mit Hilfe der Buchstabentafel hat sie sogar ein Buch verfasst, welches ihren langen und schweren Weg mit ihrer Behinderung beschreibt. Das 2006 vom Fischer Verlag herausgegebene Buch trägt den Titel „Spaziergang mit Zwischenfall: Ein Leben mit und ohne Locked-In-Syndrom“.

Mittlerweile lacht sie auch viel und hat die Freude am Leben wiedergefunden. Sie liest gerne Krimis, betrachtet Gemälde und andere Kunstwerke. Ebenso gerne schreibt sie Briefe oder spielt Brettspiele, wie zum Beispiel Scrabble. Natürlich mit der Unterstützung von Familie, Freunden und Bekannten.

Birgit Hofmann ist nach wie vor durch ihre Behinderung eingesperrt im eigenen Körper, jedoch ist sie weder alleine noch hilflos. Sie hat gelernt ihr Leben wieder zu leben.

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